Ender Hastalıklar Ağı; ender, kronik, kanser ve başka tüm hastaların yurt dışından gelen mevcut tedavilerini kaybetmemeleri ismine hastaların sesi olmak için basın mensupları ile bir ortaya geldi.
Hastalıklar az olsa da, ortaya çıkan sonuçları hasta birey, hasta yakını ve toplum tarafından ne yazık ki çok ağır olabiliyor.
Bilindiği üzere yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar çoğunlukla az hastalar ve kanser üzere birçok ölümcül hastalık kümeleri için olup, bu hastalıklarda bir günlük hayat bile büyük ehemmiyet arz etmektedir. Yurtdışından TEB yahut SGK aracılığı ile getirilen ilaçların daha emniyetli, denetimli ve takip edilebilir olması için TİTCK uzun müddettir muhakkak düzenlemeler yapıyor.
Ancak, kimi yönetmelik ve düzenlemelerin uygulamaya geçmesi ve bürokrasi sürecinin uzun sürmesi ve hastalara durun bekleyin denilmesi, her geçen gün hayati riski artırıyor.
Nadir hastalığa sahip bireylerin çaba dolu bir hayatından sorumlu olan merciin yalnızca Sıhhat Bakanlığı olmadığının altının çizildiği basın toplantısında, sürdürülebilir ve uygulanabilir bir sıhhat sistemi için Cumhurbaşkanlığı Strateji ve Bütçe Başkanlığı, Ulusal Eğitim Bakanlığı, Aile ve Toplumsal Hizmetler Bakanlığı, Çalışma ve Toplumsal Güvenlik Bakanlığı, Hazine ve Maliye Bakanlığı.. Velhasıl tüm kurumların iş birliği ve dayanağı gerektiği vurgulandı.
Hayati ehemmiyete haiz bir bahis olan, Tedaviye Erişim ve Ömür Hakkı alanına dikkat çekilen ve son vakitlerde hasta faydasına alınan kararların hastaların faydasına olmadığının ve kararların bir sefer daha uzmanlar ve hasta dernekleri dahil edilerek alınması gerektiğinin vurgulandığı toplantıda şu kelamlar dikkat çekti:
’‘Eksik kararlar, uygulanması çarçabuk mümkün olmayan yönetmelikler, ne yazık ki, birtakım hastalarımız için tedavi ve ilaçlara erişimi aksatmış ve durumları ağırlaştığı için bu hastalar kaybedilmiştir.
Bildiğiniz üzere yurtdışından tedariği yapılan ilaçlar, çoğunlukla ender hastalar ve kanser üzere birçok ölümcül hastalık kümeleri için olduğundan, bu omurlarda bir günlük tedavi bile büyük kıymet arz etmektedir.
Yurtdışından, Türk Eczacılar Birliği yahut Toplumsal Güvenlik Kurumu aracılığı ile getirilen ilaçların daha muteber, denetimli ve takip edilebilir olması için TİTCK’nın uzun müddettir makul düzenlemeler getirdiğini görüyor ve bunun için yetkililere teşekkür ediyoruz.’’
Sağlık hakkı; tanıya, tedaviye erişim ve sağlıklı hayatı sürdürmeyi kapsamaktadır.
Şu an gelinen süreçte ne yazık ki daha öncesinden ilaca ulaşabilen hastaların son periyotta ilaçlarının temin edilememesi, geri ödeme kapsamından çıkarılması, yeni düzenlemelerin yapılması, sıhhat hakkı ve buna bağlı olarak hayat hakkının ihlali sayılır. Bu cins yapılanma ve güzelleştirme süreçlerinde, kişinin tedavi erişimi muhakkak aksatılmamalıdır.
Ender hastalar hayatın her alanında bilhassa sıhhat alanında görünür olmalı!
Basın toplantısına konuşmacı olarak katılan 13 yaşındaki Arda Gökmen tıpkı hastalığa sahip arkadaşlarının da sesi olarak şu cümleleri kurdu:
”Ben Arda, 13 yaşındayım. Büyüyüp bilim insanı olmak istiyorum. Bebekliğimden beri 6 saatte bir kullanmak zorunda olduğum ilacım artık yok. Hayallerimi gerçekleştirebilmem için ilacıma gereksinimim var. Vakitle yarışıyorum, yetkililerin benim üzere hasta arkadaşlarımı görmesini duymasını istiyorum.”
Hasta yakını Bilge Adızel ise Pulmoner Hipertansiyon hastası olan ablasının tecrübelerinin en yakın şahidi olarak his ve niyetlerini aktardı:
”Bugün burada 28 yıldır Pulmoner Hipertansiyon tedavisi gören ablam için bulunuyorum.
Ablam ve onun üzere başka hastalar, gerekli ilaç ve ilacın bedene verilmesi için gerekli infüzyon pompası, kateter, enjektör malzemelerine erişim konusunda telaş ve problemler yaşamaktadır. Bu durum hastaların hem ruhsal hem de fizikî sıhhatlerine önemli biçimde ziyan vermektedir. Bu ziyan düşünüldüğü üzere kolay ya da geri döndürülebilir de değildir.
Biz yeni ve kesin tedavilere erişeceğimiz günlerin hayalini kurarken mevcut ilaçlarımıza erişememe riski ile karşı karşıya kaldığımız için hayli üzgünüz. Bir insanın hayat ve tedavi hakkına hürmet çerçevesinde gerekli adımların acil biçimde atılmasını istiyoruz.”
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
